"אין לכם מושג מה אני מרגישה.
לאף אחד מכם.
אי אפשר לבוא ולהתיימר להבין.
זה קצת נוגד את האנושיות שבדבר.
אתה לא יכול לשבת ולרחם על עצמך אבל זה מה שאתה עושה. בערך כל הזמן.
אני לא אומרת שזה קל, אני רק מדגישה שצריך לדבר על זה.
צריך לקבל את זה.
זה נהפך להיות חלק ממך ואין לך שום דרך לשנות את העובדה הזו.
זה קיים.
זה חי בתוכך , ויש לך 2 ברירות .
לאהוב את זה או לשנוא את זה.
אני בחרתי לאהוב את זה.
ותראו אותי... אני לא נראית מאושרת ?"
אותה מרצה עמדה שם מרחוק ודיברה בלחש שגרם לכולנו להתקדם עם גופנו ולהרגיש איך האוזן רוצה לקפוץ כמה שורות קדימה בכדיי להבין כל מילה ומילה שהיא אומרת.
וזה הדיבור החזק שלה.ככה היא אומרת .
נמוכה עם שיער קצר ורגליים מוזרות .
יש לה מן קשתית מוזרה במבנה הרגליים שמפסקת אותם על בסיס קבוע, כתפיים רחבות ופנים קטנות .
יכולתי לראות אותה מחייכת אבל שמעתי את הכאב שבקולה.
כי ידעתי מה היא מרגישה.
הייתי בתחילת הדרך אבל הספקתי לדעת מה היא עוברת ולא ייחלתי לעצמי לעבור את זה .
אבל "לא הייתה ברירה אחרת ואין שום דרך לשנות את העובדה הזו"
היא חזקה, כ"כ חזקה שזה נראה שכל חומה היא יכולה לפרוץ מרוב החסינות שיש בה.
כולם ישבו שם.
חלקם נגועים במחלה וחלקם ניטרליים ממנה.
המומים רואים אותה קטנה מעוותת ונושאת את אותה מחלה כמו שק ענק על הכתפיים שלה, מספרת לנו הכול. נותנת לנו את כל הכלים שהיא חושבת שיוכלו לעזור לנו להתמודד איתה .
עם המחלה שאנחנו כרגע נושאים על כתפינו רק בתיקים יותר קטנים משלה.
העיניים המבוהלות וההתייפחויות בכל פעם מחדש שאחד מהנוכחים מפנים את המציאות , מפנים את העובדה שהוא חולה, שאולי זמנו מוקצב לא פחות משלנו.
"אם מישהו היה אומר לך שעוד 3 חודשים אתה לא תשרוד כי הפגיעה הכלייתית שלך כ"כ חמורה, מה תעשה ? הריי מחצית מחוליי הזאבת נפגעים בצורה משמעותית בכליות . מה תעשה? נשארו לך 3 חודשים!"
הייתה לי תשובה לאותה שאלה שאותה דווקא שמענו בווליום יותר גבוה כאילו הוציאה את הזעם מקרביה .
רציתי לומר לה שלו סיכמו את חיי ל-3 חודשים לא הייתי עושה כלום.
ממש כלום אחד גדול.
כל אחד חושב שאם נותר לו זמן מוקצב הוא יעשה את כל הדברים שהוא מעולם לא עשה.
אבל אף אחד לא עושה את זה.
הם שקועים מדיי בהפסד , שקועים מדיי במחלה, שקועים מדיי בלהרגיש אייך החיים הולכים מהם בעל כורחם.
אני רציתי לצרוח שאני בערך אעשה כלום.
אנצור כל רגע עם אהוביי ולא אעשה שום דבר שלא בחרתי לעשות לפניי.
הנאום שלה מחלחל בי ואנחנו בפגישה שנייה בסה"כ הוא עוזר לי, מאידך כורך את רגליי העשן שלו סביב גופי שאינו עומד במשא הכבד .
חייבת ללמוד את המחלה לא מספיק לי האתרים שמספקים לי אינפורמציה רחבה.
המפגש החד שבועי הזה נותן לי גם כלים פסיכולוגים להתמודדות .
לא למדתי לאהוב אותה לא למדתי לשנוא אותה הייתי ניטרלית ,אבל נתתי לה שם.
"מפלצת" אני כך קוראת לה.
"המפלצת שבתוכי" .
פותחת את דלת השירותים עם ההחזר האוטומטי מביטה במראה שממולי והשתקפות ממנה שמביטה בי בעיניים קרועות מחסירה בי נשימה .
צלקת דמויות פרפר נראית על לחייו ועל גבי גשר אפו עיניו כחולות בולטות ועורו שחום .
"אל תיראי כזו מבוהלת זה יקרה גם לך "
"תודה "
"הייי אני ניר"
"נטע"
"כמה זמן את נושאת את המחלה?"
"טרייה"
"ואתה?"
7.5 שנים עוד חודש"
אני מרגישה שעיניי תלויות בו בחוצפה והוא מביט בי נותן לי לחקור את המחלה על גופו.
מתקרבת אליו אני נוגעת בפניו המצולקות.
מעבירה יד רועדת על צלקת נצחית .
הן עמוקות כמו יתד שטמנו בחוזקה באדמה חרוכה, סודקות את העצם , קורעות את העור מצד אחד לצד שני.
הוא עוצם את עיניו ואני מלטפת את פניי האיש הזר שעומד מולי, נותן לי לחקור את הצלקות שלו שיגיעו לנחלתי.
"את יודעת מה הכי מפחיד בכל זה?" הוא פוקח את עיניו ואני מבחינה בריסיו הארוכים .
"הצלקות נשארות לנצח. "
"הרפואה מתקדמת יש ניתוחים פלסטיים"
"לא על הצלקות האלה אני מדבר"
שותקת אני מביטה בעומק שיש בו.
הצלקת חרוטה כמו הקדשה ואני מוצאת בה סקס אפיל מוזר ולא יכולה להוריד את מבטי ממנו.
והוא לא נבוך .
מביט ושותק.
"אני בחרתי לשנוא אותה"
"אני ניטרלית "
"את לא יכולה להיות ניטרלית למחלה של עצמך!"
"אני כן , תראה אותי עושה את זה"
"נשארו לי עוד חודשיים."
המומה מביטה בו והוא בעיניו הריקות מהבעה מביט בי ומחייך חיוך נצחי.
"אני מצטערת לשמוע"
"הכליות שלי קרסו. יש לי קשיון בוקר זה הקושי הראשוני בהנעת פרקי הגוף עם הקימה זה אחד מהדברים הכי לא נעימים, הגוף שלי קורס מבפנים.
אני נראה מבחוץ בסדר אך הגוף שלי קורס מבפנים. כל איבר ואיבר, כל תא כל אנזים.
את יודעת מהי ההרגשה ? יש לך מושג בכלל מה אני עובר? "
"לא . אין לי צל של מושג עדיין"
הייתי שם בדיוק בזמן שהוא רצה לשחרר קיטור.
יכולתי לשמוע את כאבו , את התסכול של החיים את האובדן בלהיות חולה חסר ישע , מוכה בחוסר אונים , יודע בדיוק לאן הדברים הולכים.
לאן המחלה מובילה אותו.
"היא מפחידה , היא יפה , היא מצלקת , היא ארסית , היא עוזרת , היא מחייכת אלייך ויוצרת יצירות על גופך , יש לה רצון משלה. יש לה חיים משלה והיא שתלטנית כמה שהיא שתלטנית את רק יכולה לדמיין."
הוא מדבר ואני לא לומדת לפחד. שומעת את שמה של המחלה ולא חודרת לתודעתי שאני מביטה בו ורואה את עצמי קרובה לשם.
"אני חושבת שאלמד לאהוב אותה בכל זאת . אתה צודק אני לא יכולה להישאר ניטרלית , היא המחלה שלי."
אנחנו נכנסים ואני שומעת אותה.
את האישה הקטנה והמוזרה .
"הגדרת אדם כחולה במחלה תעשה עפ"י זיהוי 4/11 מקבוצות התסמינים שצוינו: פריחת מאלר-ראש, פריחה דיסקואידית, פריחות רגישות לאור, כיבים לא כואבים בריריות הפה, דלקות בקרומים הסרוטיים, דלקות פרקים, פגיעה כילייתית, מעורבות מערכת העצבים המרכזית,פגיעה במערכת יצירת הדם ובמרכיבי הדם, נוכחות נוגדנים וסמנים מעבדתיים מאפיינים [אנטי DNA, VDRL, נוגדנים לפוספוליפידים/קרדיוליפין, נוגנדי SM] , נוגדנים נגד מרכיבי גרעין = אנטי נוקלאר [מצויים ב95% מן החולים].
הפריחה העורית המאפיינת שהעניקה למחלה את שמה = מאלאר-ראש דמויית פרפר תראה בלחיים ועל גבי גשר האף בגוון אדמדם ובתצורה מקושקשת. תופיע בכמחצית מן החולים אך יתכן ובקושי תורגש. אזורי פריחה יתכנו גם בגו, בצוואר ובגפיים ותצורות הפריחה מגוונות. הפריחה במחלה הזאבת מושפעת מאור השמש ומובלטת בחשיפה אליו. ילוו איבוד שיער וכיבים לא כואבים בריריות הפה בריריות.צורת פגיעה יחודית בעור קרויה זאבת דיסקואידית. תופיע בכמחצית מן החולים ותתבטא בנגעים מורמים בראש, בחזה ובידיים. צורת פריחה זו יכולה להותיר צלקות. הגדלת כבד וטחול וההגדלה של בלוטות לימפה שכיחות במחלה. פגיעה במערכת העצבים המרכזית תתרחש ברבע עד שמינית מחולי זאבת. הפגיעה תוליך להפרעות התנהגותיות-פסיכיאטריות אך הפגיעה בכלי הדם יכולה לגרום גם להופעת אוטמים ופרכוסים"
אני קמה ועוזבת את האולם , מלא באנשים שרוצים להבין מעבר כולל אותי ואני לא מבינה למה?
למה צריך לדעת תמיד הכול?
חוטפת את הבחור המצולק ויוצאת החוצה מחוץ לאותו בניין.
"מה הדבר שאתה הכי רוצה לעשות , משהו שלא עשית , משהו שלא העזת ?"
מביט בי צוחק לא מבין...
"הייתי רוצה לבקש. זה מה שאני הייתי רוצה. לבקש משהו שמישהו יעז לעשות ."
"מהו הדבר?"
"הייתי רוצה שתיקחי ממני את הסבל. זו המשאלה שלי."
עומדת שם קפואה מביטה בעיניו הנחושות בדבר ומבטיחה לו שזה היום שאקח את הסבל ממנו לנצח.
