הי לכולם. אני נורית פלג, בחורה בת 29, הסובלת ממחלה גנטית בשם דסאוטונומיה משפחתית. החיים שלי לא היו קלים, אך בהחלט מספקים. למרות הקשיים סיימתי בגרות ולמדתי תואר ראשון ושני. אני עוסקת במידענות בעיקר ומהצד בכתיבה. כתיבה זה הדבר האהוב עלי ואני חשה שהיא ייעודי. כעת חלום חיי מתגשם בכך שספרי ייצא לאור. בכתבה זאת אני רוצה לספר לכם איך חיי שונו מקצה לקצה בשנה זאת.
אני זוכרת כמה פעמים הייתי אומרת לאבא שלי שנמאס לי, השגרה כבר משעממת ומדכאת מידי. עובדת בבית, בקושי יוצאת ופשוט כלום לא קורה לי. אבי היה מרגיע אותי ואומר שעוד יקרה הנס לו אני מפללת ודברים ישתנו. מיותר להגיד שלא האמנתי לו. הכל היה רגיל ואפילו מאסתי מעבודתי בנגישות ישראל, זה לא שהיה לי רע, פשוט חיי יותר מידי נעו בין ארבע קירות וכמעט כלום לא קרה. האמת ששקלתי להתפטר ולנסות מזלי בשגרה חדשה, אך אם זאת חששתי, לא רציתי להתקע בבית ללא תעסוקה כלל. בכל מקרה, לבסוף הבחירה לא באה ממני. בשל בעיות בתקציב נאלצו לקצץ במשרה שלי בעמותה ואני מצאתי עצמי חופשיה, מובטלת ומצפה לבאות.
הבאות נראו מאוד רחוקות מהאופק ועזיבת נגישות ישראל התבררה כדי מייאשת, כל מה שמצאתי עצמי עושה זה לבהות במחשב ובטלויזיה ובין לבין קצת בדיכי. אני עוד זוכרת איך בזמנו פתחתי בלוג והגדרתי זאת כתקופת הביניים ובמילים אחרות, תקופה משעממת. כדי לצאת מהיאוש לקחתי על עצמי פרוייקט תכנות אתר אינטרנט. אני באמת רציתי להצליח וכבר חשבתי על עצמי כפרילנסרית בתחום. המחשבות האלו אולי החזיקו מעמד שבוע שכן מהר מאוד הפרוייקט ייאש אותי וממש לא הסתדרתי עם הבאגים. המשכתי בפרוייקט כי לא רציתי להפסיק באמצע אך מתישהו נשברתי. הרגשתי שאני עושה פחות מכלום ולא מצליחה וגם לא מרוויחה כסף. כך שיום אחד החלטתי למצוא עבודה. זה היוזמה הראשונה שנקטתי. הבנתי שעבודה לא תבוא אלי וגם חיפוש עבודה רגיל לא יניב כלום, שכן עלי לעבוד מהבית. כך שערכתי רשימת ארגונים וחברות הקשורים לאנשים עם מוגבלויות ושלחתי קורות חיים. הייתי המומה מהתוצאה. קבלתי מעל שש הצעות והרגשתי פעם ראשונה בהרבה זמן טוב עם עצמי. לאחר שראיתי כי רב ההצעות עסקו בתכנות בחרתי ללכת למילבת. שם העבודה היתה מידענות וגם נשמעה מרתקת כך שסוף סוף מצאתי עצמי בשגרה ומצב רוחי השתפר מעט.
די ברור לכם שזה לא המפנה החד ששינה משהו, אך מודה שהוא הוביל לכיוון.
העבודה במילבת הינה לפי שעות וחצי משרה כך שהיה לי זמן לחזור לדבר האהוב לי מכל וזה הכתיבה. התחלתי לכתוב לעצמי כל מיני דברים ולכתוב שוב טור לעמותת נגישות ישראל, דבר השימח אותי מאוד. במקביל פנתה אלי ספיר, נערה עם מוגבלויות שהיא נתקלה ברשת בספר שכתבתי מיכל. את הספר הזה כתבתי בגיל 13, ערכתי שוב בגיל 20 במטרה להוציאו לאור ואז עזבתי אותו, מוותרת על חלום חיי. בכל מקרה, ספיר ביקשה ממני לשלוח לה בקובץ את הספר ובכך החזירה אותי לעבר. הסתכלתי בספר שוב.
הספר דן במיכל, נערה טיפוסית הלומדת בכיתה יא', מבלה עם חברותיה וקשורה למשפחתה. כביכול, מדובר בספר נעורים שגרתי עם בעיות יומיומיות ובעיות של הלב. ספר זה מקבל בהמשך צורה של רומן בוגר ונוגע ללב, שכן מיכל היא נערה נכה. מיכל משותקת ברגליה מלידה.
החיים השגרתיים שלה מקבלים מפנה כאשר היא מכירה בחור דרך האינטרנט. דבר רגיל בימינו. למיכל זה קצת יותר מורכב כיוון שהבחור בריא. מיכל מבולבלת ולא בטוחה כיצד להתמודד עם הקשר החדש.
בטוחה שעולם האינטרנט מנותק מן המציאות, מיכל מחליטה להעלים את בעייתה הפיזית מעיני הבחור והשניים מתאהבים ומרגישים קרובים זה לזה. מיכל לא יכולה לחיות עוד בשקר כאשר דן מציע לה להפגש והאמת על מצבה מתגלה בצורה כואבת במיוחד הן לדן והן למיכל.
בעוד מיכל מתמודדת עם שברון הלב הראשון שלה, היא מגלה שעליה להתמודד עם החלטה נוספת. החלטה קשה בהרבה. מיכל צריכה להחליט אם כדאי לה לעבור ניתוח קשה, עם כל הסיכונים הנילווים, בידיעה שהניתוח יכול לאפשר לה ללכת.
ובחזרה לשנה שלי, היה לי ברור פתאום שאוכל לפרסמו בהמשכים באתר נגישות ישראל. שם לא אכזבו אותי והחלו לעלות אותו פרק, פרק כל שלושה ימים. הייתי מאוד מאושרת, במיוחד לנוכח התגובות הטובות שהחלו להתקבל. כעת הבנתי כי חלומי יכול להיות קרוב יותר ממה שחשבתי. אני כעת מצאתי בעצמי כוחות ומשאבים שלא ידעתי על קיומם. הייתי נחושה להוציא את הספר ולא משנה מה! אני במהרה התחלתי לפנות לפורומים רלוונטים, מפנה את הגולשים לספר המפורסם ומבקשת תגובות. אני מודה שאני קצת אשמה בהצפה, אבל אתם יודעים כשיש משהו שמאוד רוצים, חייבים לעשות הכל להשיג זאת. כעת ניסיתי גם לפנות לתקשורת לעזרה וחשיפה. כנראה הזמן היה מוקדם מידי ואיש לא חזר אלי. כנראה זו לא היתה הדרך.
בכל מקרה, כשהספר פורסם כבר ברובו עשיתי עריכה אחרונה והתחלתי לפנות לגורם החשב ביותר – הוצאות לאור. אני פניתי במכתב בקשה, צרפתי תקציר, כתב היד והחזקתי חזק חזק אצבעות. חוץ מתשובה שלילית אחת שקבלתי כעבור כשבועיים, הבנתי שעלי להמתין עוד זמן רב ומודה שהייתי על הקוצים ולא היתה לי שום סבלנות. כך מצאתי עצמי פונה להוצאות קטנות יותר וחיכיתי גם מהם לתשובות. קבלתי עוד תשובות שליליות, שאומרות שהכתב יד יפה ומתאים לקהל היעד אבל אין באפשרותן להוציא אותו לאור. מאוכבת פניתי לסופר/עיתונאי/מו"ל מ.ר שהוא עודד אותי ואמר שאם לא אגשים חלומי, הוא יסייע לי ויוציא ספרי במחיר מינימלי. מעודדת במקצת גם פניתי למו"ל א.ב שלא יכל להוציא ספרי, אבל הסכים להכינו לדפוס. הייתי הרבה יותר מעודדת וידעתי שבדרך זו או אחרת חלומי יתגשם. אולי לא בדיוק בדרך בה קיוויתי אבל עדיין. אני עדיין סרקתי הוצאות קטנות באינטרנט ואז נתקלתי בפרדס הוצאה לאור. לא רציתי שוב לשלוח כתב יד, אז פשוט שלחתי למו"ל הקישור לספרי באינטרנט. כעבור שבוע יצר עימי קשר ונעתר לבקשתי. הוא הסכים להוציאו אם אגייס 500 רכישות מוקדמות ב 50% בלבד. אני מאושרת עד הגג נרתמתי למשימה.
אותה משימה שנתה את חיי לגמרי, ויותר מזה היא שנתה אותי. עשיתי דברים שמעולם לא דמיינתי שאעשה ובדרך מסויימת גרמה לי להרגיש בריאה וחזקה מתמיד. פתאום קלטתי כמה אני מסוגלת לעשות ויותר מזה, עושה.
התחלתי בדרך הקודמת, לפרסם בפורומים ולהדגיש כמה שחשוב לי. הפורומים דווקא ספקו די הרבה רכישות אבל כמובן לא מספיק. הוספתי משפחה וחברים ועדיין הייתי רחוקה מלהשיג מבוקשי.
נחושה להגשים חלומי, שנראה קרוב מתמיד, פניתי לאתריםפ ופורטלים שונים, בתקווה שירתמו לעזרה. מודה שקיוויתי לכתבה באחד הפורטלים הגדולים בארץ, לא זכיתי לזה אבל עדיין פרסמו פרק מספרי בוויי-נט וכתבו עלי כתבות בפורטל הנשים אסימון ובפורטל הצדק החברתי. דבר שאף קידם לי טורים אישיים בפורטלים האלו והגשמת חלומי בדרך נוספת.
לאחר הצלחה בכיוון זה פניתי גם ליתונים והמגזינים המובילים בארץ. כאן לצערי נחלתי אכזבה ולא הצלחתי להכנס לעיתונות הכתובה, אך לא התייאשתי ופניתי באפנים חדשים.
פניתי עכשיו לארגונים לאנשים עם מוגבלויות ובתי ספר לחינוך מיוחד, גם זה תרם והוסיף אנשים, הגעתי כבר ל 420, אך חשתי תקועה מתמיד.
כבר באותו יום יצר עימי קשר ירון מירלמן דרך אתר רישות עיסקי ואמר שיסייע לי ועביר לרשומת התפוצה שלו. כבר באותו רגע טילפן רום ברק וביקש לרכוש את העותקים הנותרים. אני הייתי בהלם. בהחלה הייתי בטוחה שעובדים עלי ושאלתי את ירון. הוא הבטיח לי שזה לא המקרה ואני עדיין חיפשתי את רק באינטרנט, לראות שאכן קיים. וראיתי שזה באמת לא שקר. נלהבת כתבתי מייל להוצאה והלכתי לישון מבולבלת ונרגשת מתמיד.
זהו, החלום מתגשם והספר יוצא. למעשה הוא ייצא עוד שבועיים. הרבה עכשיו צוחקים איתי שהיה עדיף שאלך לעבוד ביחצנות ואני אישית אף פעם לא הרגשתי מתאימה. תמיד הייתי ביישנית וסגורה ועכשיו אני מרגישה שונה לגמרי ואפילו מרגישה טוב עם עצמי, תחושה שמזמן לא היתה לי.
בהזדמנות זאת אני רוצה להזמין אתכם לארוע ההשקה של הספר שלי שיחול ב 1/7 שעה 20:00 במרכז פסגות בחולון. יהיו נאומים, קריאת קטעים מהספר ופל נכים ואמנות. הטקס יהיה בהשתתפות עמותת נגישות ישראל, עמותת מילב"ת, הסופר איתי בחור, הסופרת/תסריטאית גלי צבי-ויס, הסופרת/משוררת שושנה ויג והסופר אורי עידן. כמו כן אביא עותקים לרכישה וחתימות.
להרשמה שלחו לי מייל: [email protected]
