21.5.2003-יום שלישי 12:00 בבוקר.
רינת מגיעה אל חדר הישיבות במתנ"ס שבחולון .
מכינה כוס כפה שחור ,מתיישבת ומחכה לכל ה"חברים" שלה , שיבואו לפגישת השבוע.
"השעה 12:30 " כך רינת כותבת ביומן העבודה שלה ,
כל החברים של רינת הספיקו כבר להגיע, וכך החלה הפגישה....
"שלום , אני רינת אטדגי בת 36 ואני המדריכה שלכם .
אנחנו כאן בקבוצת התמיכה לאפילפסיה של "יד להתקף האפילפטי"" וכאן אתם
תפתחו אל העולם שלנו , אל עולם של רגשות , כעסים, שמחה, כאבים.
כאן נוכל לדבר בעיקר על איך משפיעה מחלת האפילפסיה על חייכם
האישים והחברתיים.
בואו נתחיל לספר קצת על עצמנו ,נערוך סבב לכוון השעון.
מי מתנדב להתחיל ראשון..?"
ולפתע צצה לה אצבע מתוך המעגל.
"אממ... שלום אני אולגה מנספלד בת 27 מאור עקיבא.
גיליתי שיש לי את מחלת האפילפסיה לפני כ-8 שנים ועד היום אני
סובלת ממנה.
לפי הידע הכללי שלי תמיד הייתה לי אפילפסיה , אפילו מגיל צעיר, בגיל 16.
אני זוכרת כנערה צעירה איך הייתי הולכת למכולת עם אימי ונופלת.
הייתה לי ילדות קשה במיוחד, לא היו לי חברים .
להורי הייתה משכורת בסיסית לחיים , לכן לא הייה להם מספיק כדי לרכוש לי את ספרי הלימוד וחשוב יותר כדורים לאפילפסיה, לפחות את הכדורים הצליחו הורי לרכוש לי.
חברי לא התקרבו אלי , אני לא מחבבת אנשים שממש מפחדים מימני , אני לא אוכלת אותם , אינני מפלצת!
הם ממש פחדו להתקרב אלי בגלל שהייתי חולה במחלת האפילפסיה.
פחדתי שיהיה יותר גרוע ממה שהיה .
ומה חשבתי לעצמי כאשר לא רציתי לקחת את התרופות שלי?!
נורא פחדתי שיגלו זאת.
כאשר הייתי בגיל 18 לפני הצבא , מאוד רציתי להיות בקרבי ולהגן על המדינה שלי , זה הרי מה שיכולתי לעשות.
לא קיבלו אותי לבחינות ..."ובקול כמעט חנוק החלה אולגה לבכות .
רינת קטעה את אולגה ואמרה "יקירה שלי השתחררי , הינה ראי כולנו אוהבים אותך , אנא הרגעי והמשיכי את סיפורך...".
ובזמן שנגבה אולגה את דמעותיה מעל עיניה המשיכה לספר...
"הייתי נורא מדוכאת , לא מספיק המצב החמור שלי עם המחלה אז גם לא להתקבל לבחינות?!
הסתגרתי ימים ולילות בחדר , לבד, ורק מתוך מחשבה שאני לא אהיה בצבא בגלל המחלה, זה מאוד קשה , ובעיקר מאכזב."
"תודה ששיתפת אותנו ברגשותיך את אישה חזקה ויפה , המשיכי בחיים טובים ושלוווים."
אמרה רינת נתנה חיבוק חם ואוהב וסיימה את דבריה.
"האם עוד מישהו רוצה לשתף אותנו בחוויה כזאת או אחרת ?"שאלה רינת.
"כן! אני...!" הצביעה ליטל בזמן ששיחקה בשיערה ופתחה את הבזוקה ,אמרה ....
"היי , קוראים לי ליטל מושונוב ואני מחולון , בת 15 וחצי.
אני מאוד אוהבת לצאת למסיבות ולקנות המון נעלים ובגדים!
אני חולה באפילפסיה לא קשה במיוחד ,אני לא ממש סובלת מזה , אני חייה את החיים בכיף!
חברי לכיתה מקבלים אותי כמו שאני , אוהבים אותי ותומכים בי .
אם יוצא שאני נופלת אז הם עוזרים לי , זה קורה לעיתים רחוקות
ומשום כך אני ממש מלאת חיים , שמחה , ומאושרת! אבל באיזה שהוא מקום האפילפסיה מפריע לי ,תודה לאל שלא בחיי החברתיים אך בחיי האישים.
למשל , אני וחבר שלי הלכנו לסרט יחד , ומשם הלכנו לים לראות את השקיעה , הבטנו אחד בשני והוא רצה לנשק אותי וראיתי שחור!
לאחר דק' ספורות התעוררתי והייתה לי סחרחורת , רק לאחר מכן הבנתי מה קרה, לא חשבתי שזה יקרה לי באותו הרגע.
אז...זה מפריע באיזה שהוא מקום , בזמן רומנטי עם האדם שאת הכי אוהבת !"
"כיף לדעת שלא כולם מדוכאים מהמחלה.
ובהצלחה עם החבר, אל דאגה הוא יתגבר , אם הוא אוהב אותך באמת ! הוא יאהב אותך אפילו עם המחלה.!"
השיבה אולגה .
"יופי מתוקתי , המשיכי בחיים נורמאלים" אמרה רינת באושר!
"ואולי אני אספר את הסיפור שלי ...?" במבט ביישן אמר יריב.
"בבקשה , רק דבר .
חבר'סס נא להקשיב..." ענתה רינת בזמן שבהתה בפניו המדוכאות של יריב.
"טוב... אני יריב גולן ואני בן 30 בעוד חודשיים.
ו...אני חולה באפילפסיה כל חיי ,היא לא ממש קשה .
אני חיי חיים פשוטים , עובד בחברת "מייקרוסופט" .
אני יחסית מאושר בחיי , אני נשוי ללאה , אשתי .
אך איני מסוגל לשלוט באפילפסיה .
היא אינה מפריעה לי בחיי החברתיים ,רק חלק מצומצם מחבריי יודעים על כך.
אך אשתי יותר חשובה לי, והיא כבר לא מסוגלת לזה .
אני רוב היום בבית לכן כאשר אני מקבל התקפים רובם בבית.
בעבודה זה קורה לי לעיתים ממש רחוקות במשרד , אך אני מתרגל לזה לבד, מבלי שיעזרו לי לקום לאחר שאני נופל נפילה קלה.
אך בביתי זה קורה לי טיפה יותר, ולאשתי כבר נמאס לסבול את האפילפסיה יחד איתי.
אנו נשואים כבר...5 שנים ,במשך 5 השנים האלה לא רק אני מתמודד עם המחלה הזאת , אלא גם אשתי .
היא אינה צריכה לסבול מזה , אבל מסתבר שכן.
לפני כחודשיים לאה רצתה להתגרש מימני."
ובזמן שסיפר את סיפורו הכואב , דמעה קטנה וטהורה ליטפה את פנוי.
"אני כל כך אוהב אותה שזה לפעמים כל כך כואב...ואינני יודע מה לעשות בנידון."
וסיים את דבריו.
רינת חיכה חיוך עדין הנידה בראשה ואמרה "באמת נוגע ללב ."
וכך עברו שעתים של סיפורים , של תקוות , של אהבות , ולמרבה הפלא גם של שמחה .
"ואו איך הזמן עובר" גיחכה רינת , " אנו חייבים לסיים .
הייתה לנו פגישה ממש מיוחדת היום , באמת מאוד שמחתי שככה
נפתחתם , המשיכו לא להתבייש אחד מן השני.
אז להתראות וניפגש ביום שלישי הבא ."
"באמת הרגשתי כאילו נפלה לי אבן מן הלב" חיכה אולגה .
ולדבריה הסכים גם יריב , שהרגיש הרבה יותר טוב לאחר השיחה.
וליטל המשיכה לשייף את ציפורניה, וללעוס את הבזוקה.
כולם התפזרו , כל אחד לביתו שלו.
רק רינת נשארה לסדר את החדר...אבל מה שאולגה ליטל ויריב לא ידעו זה ש...
גם רינת דומה להם , כן כן תאמינו או לא , גם רינת חולה באפילפסיה.
אך ממשיכה חיים רגילים .
בחדר ריק ומסודר נשמע צלצול הפלאפון של רינת.
"נו כבר סיפרת להם?!"שאלה עינת חברתה בפלאפון.
"לא ממש הצלחתי , אבל בפגישה הבאה אספר , אני רק רוצה שהם ירגישו יותר קרובים אלי.
שידעו שגם אני יכולה להרגיש את מה שהם חווים ."
"טוב אני ממש ממהרת אז בהצלחה בפגישה הבאה !" איחלה לה עינת .
הבנות סיימו את שיחתן.
רינת לקחה נשימה עמוקה ונעלה את חדר החזרות כאשר חיוך תפור על פניה.
רינת יצאה מן המתנ"ס וצעדה אל כוון ביתה ולאחר כמה דק' הגיע. עייפה , מעט רעבה, אבל בתחושה מאוד טובה!
"בפגישה הבאה לא יהיו יותר סודות , אני אגלה להם , אולי זה יותר יעזור." כך אמרה בליבה .
