מי כאן המוגבל?

"הכתיבה היא הייעוד שלי," אומרת נורית פלג בת ה-29

וזה יקרה! יקרה לנורית. שכן, הרגישות שבמילים הכתובות שלה, נוגעת בכל אחד ואחת. בעיקר בנו כחברה אדישה. כזו, הנותנת לדברים לחלוף לצידה מבלי להתייחס. חברה שאינה יודעת לקבל את השונה, את האחר.

נורית, נולדה עם מחלה נדירה – דסאוטונומיה – מחלה הפוגעת רק ביוצאי עדות אשכנז, אשר נדירותה נובעת מן העובדה ששני ההורים גם יחד הם נשאים של הגן הפגום הזה.

דסאוטונומיה משפחתית, היא מחלה גנטית הפוגעת במערכת העצבים ובאה לידי ביטוי בפגיעות שונות במערכות הגוף (נכות, מערכת נשימה לא תקינה ובית בליעה בעייתי). אצל נורית לשמחת כולנו, המחלה נחשבת קלה, אך עדיין השפעתה ניכרת על כל תחומי חייה.

אנחנו יושבות ב"יטבתה" שבקניון עזריאלי ותוך דקות אני יודעת שמצאתי לי חברה. ידידת-נפש מעניקה וחמה. כזו היודעת לשאול את השאלות הכי נוקבות ולתת את התשובות הכי כנות. למול עיני ראיתי, אומץ-לב נדיר, פתיחות, אינטליגנציה והשכלה נרחבת: תואר ראשון בספרות משווה ותואר שני במידענות ("שזה upgrade לספרנית," הוא מסבירה בהומור ובקריצה).

תוך דקות התגלה לעיני יופייה, החיצוני והפנימי כאחד. והנכות? מי שם לב אליה? היא לא קיימת. מחוקה. והשאלה היחידה הנשאלת היא, באמת: 'מי כאן המוגבל?' היא-שהבעיות הפיזיות הן אכן חלק בלתי נפרד-מחייה, או אנו כחברה, המתקשים לקלף את הקליפה החיצונית באדם ולחשוף את רבדיו הפנימיים. אנחנו כחלק מן המכלול החברתי האטום, החורץ דין אדם במחי-יד. אנו הנטמעים בסימבול שלושת הקופים שאינם רואים, אינם שומעים ואינם רוצים לדעת.

ניתן רק לדמיין, איך זה לאחוז תינוקת שנוספה למשפחה רגילה לחלוטין. מה התחושות של הורה העובר בדרך החתחתים של זיהוי המחלה ואבחונה. כיצד מרגישה תינוקת-ילדה-נערה, העוברת אינספור ניתוחים במהלך שנותיה. לא פלא הוא שנורית מעידה שאינה זוכרת דבר וחצי דבר משנות ילדותה. מין הדחקה שכזו, של ילד שאינו רוצה לזכור את הכאב הפיזי והנפשי כאחד.

אלא שהוריה של נורית, מעולם לא אפשרו לה לחוש שונה, בדרך ייחודית הם גידלו אותה להתמודד עם החיים  - כמוני וכמוך. האב, הנדסאי אלקטרוניקה בחברת ההיי- טק "אלישרא", והאם, מנהלת חשבונות – דאגו לגדלה כילדה רגילה לכל דבר. נורית למדה בבתי-ספר רגילים, נדרשה להביא ציונים טובים, ליצור קשרים עם כל ילד וילדה על-פי נטיות לבה, ולא מתוך שיקולים אחרים. ממש כמו כולנו. המסר הועבר אליה באופן חד משמעי, כך שעל-אף ההתמודדות עם אשפוזים מרובים בבתי-חולים, היא לא קיבלה כל הקלות מסביבתה. אך ברור שללא תמיכת המשפחה האוהבת, לא הייתה מגיעה לשלמות הרגשית הזו לעולם. והיא מספרת: "גם הורי וגם אחותי נפלאים מהבחינה הזו. הם ב'ראש שלי', יודעים עד היום כל דבר שעובר עלי. עכשיו בודאי קל להם יותר, כי אני עצמאית. אבל בילדות, נאלצו לבלות איתי לילות כימים בבתי-חולים בשל שינויים בלחץ הדם, בחירות והקאות וניתוחים רבים. לעתים היו צריכים להרגיע אותי בתרופות עד שנסתיימה התקפת ההקאות. והם תמכו בי רגשית ופיזית לכל אורך חיי, בכל דרך אפשרית. המשפחה שלי היא הדבר החשוב שיותר שיש לי. וכמובן גם חברותי הטובות ביותר: מיטל, שרי, מיכל ואלינה. אנחנו חמישיה קבועה ואני אוהבת אותן מאוד," היא מוסרת להן תודה באמצעותי.

למעשה, רק בכיתה י"א חשה נורית את השונות שלה בעוצמה. זו הייתה תקופת משבר, נקודה שחורה בחייה. אז למדה במגמה סוציולוגית, שעצם הבחירה במגמה זו, לא הייתה נכונה עבורה. הכיתה ברובה לא קיבלה אותה ולא רצו להכליל אותה באירועים חברתיים. "לדוגמה, כשרצו ללכת לסרט," היא מספרת "חברות סירבו לצרף אותי בטענה שאאט את קצב הליכתן. הייתה לי שנה טראומטית ביותר."

אותה שנה, הופנתה נורית לטיפולה של עובדת סוציאלית שתמכה בה ולראשונה בחייה גילתה שהיא...אכן שונה. העובדת הסוציאלית באה בגישה שונה מזו של הוריה. לטענתה, נורית הכחישה את מוגבלותה לאורך כל השנים: "פתאום הייתי צריכה לקלוט שיש לי מגבלות. היא הציעה לי דברים מעשיים. ראשית, עברתי למגמה ספרותית ששם התחברתי יותר למקצוע הנלמד. שם הכרתי את חברתי הטובה ביותר: מיטל שמלווה אותי עד היום," והיא ממשיכה ומספרת "העובדת הסוציאלית אף הציעה לי לאמץ כלבה. ומאז יש לי את סינדי שלקחתי מ-s.o.s חיות. למדתי גם את הקשר שבין האדם לידידו הטוב ביותר-הכלב," היא מסכמת בחיוך תמידי שאינו מש משפתיה.

לאחר מכן, עברה נורית ללימודים האקדמיים שזכורה לה, כאחת התקופות הטובות בחייה. שם קיבלו אותה בברכה ולא התייחסו למוגבלותה באופן מיוחד.

כיום עובדת נורית ב"מילבת"-עמותה לנכים, שם היא משמשת במידענית המסייעת בחיפוש מידע באינטרנט.

"כללית, אני מרוצה מאוד מחיי," היא מעידה בפה מלא, כשהיא מציבה בפניה שתי מטרות עיקריות: האחת-הקמת משפחה. בן זוג, אהבה אמיתית וילדים. והשנייה, הוצאתם לאור של ספריה, כשקצב כתיבתה בקושי מאפשר לאדם מן השורה, לעקוב אחריה.

גברים כבר היו לה, שלושה במניין. אך עדיין יש קושי במציאת בן זוג לנכים, לזה אי אפשר להתכחש: "לי אף אחד לא ישרוק ברחוב," היא כותבת באחד ממאמריה "לא בבית קפה או במועדון ואני לא מצפה שיתחילו איתי. הסיבה היא העקמת, שהיא הבעיה העיקרית בלהיות נכה מלידה. היא משפיעה לא רק על הנוחות, אלא גם על הביטחון העצמי," היא כותבת בגילוי-לב נדיר "ובישראל של היום, המדינה והסביבה לא תמיד עוזרות. אחרי הכל, בכל הנוגע לנכים-המדינה שלנו מפגרת בכמה דורות אחרי רוב מדינות המערב.

את כשרון הכתיבה, גילתה נורית כבר כשהייתה בבית-הספר היסודי. דברים שכתבה זכו לפידבקים חיוביים מהמורות,  מחבריה לכיתה ומהסביבה. לא מכבר, סיימה ספר על נערה המתמודדת עם בעיית-נכות וכל הקורות אותה. את כתב היד, כבר העבירה למספר הוצאות לאור וזכתה בעיקר להדים חיוביים. וגם אם עד כה, אף הוצאה טרם נענתה בחיוב, הרי שהדבר יקרה במוקדם או במאוחר. זו הדרך שכל אדם כותב, מכיר היטב ותשובות שליליות שהן חלק בלתי נפרד ממסלול ההוצאה לאור של ספר.

מיכל, גיבורת ספרה של נורית פלג, היא נערה נכה המתמודדת עם מוגבלויות פיזיות. "עבורי הייתה זו דרך להתמודד עם התחושות הפנימיות שלי. לחשוף הכל ולגעת בנקודות הכואבות. גם אם אין זה ספר אוטוביוגרפי והעובדות אינן אחת לאחת, החיים שלי ממש."

התמורה הגדולה ביותר לדברים הכתובים הללו, היא בתגובות של אנשים נכים, הקוראים קטעים מן הספר בבלוג של נורית פלג. לא נערה נכה אחת, פנתה אל נורית פלג, בכתיבה נרגשת, כי הספר נגע לה מאוד והיא מצאה בו דרך התמודדות מופלאה עם בעייתה שלה.

ככלל, אוהבת נורית לקרוא ספרות לנוער. גלילה רון-פדר וסמדר שיר, היו הסופרות הנערצות עליה בנערותה בעיקר. אך גם הארי פוטר וסטיבן קינג, שבתוך כל האימה שהוא מציג, היא מוצאת נגיעות גם בפילוסופיה של החיים, ביחסים בין בני-אדם ובביקורת של החברה בכלל.

אולי משום כך, פונה ספרה השני, שהיא כותבת בימים אלה לכיוון זה, כי עד שייצא ספרה הראשון, כותבת כבר נורית את ספרה השני הפעם המשתייך לז'אנר ספרי-המתח: "זהו ספר מתח ומסתורין, אולי כתיבה בוגרת יותר. כי את נושא הנכות, אני מרגישה שמיציתי," היא מסכמת.

היא אולי כן אבל אני עוד לא. נפרדת כעבור שעות ארוכות של שיחה קולחת ומרתקת, מבחורה לוחמנית אחת, המצויה ביעד של אדישות. בחורה שמבהירה לי שהקושי של היותה נכה, הוא בהחלט קושי אבל לא כזה עצום כפי שנראה לנו מהצד: "הבעיה העיקרית של נכים, היא בקטע הזוגי. קשה לפרוץ את המחסום הזה, ובודאי לא לחלום על זוגיות עם גבר רגיל (למרות שהיו לי גם פניות מכאלה)," היא חושפת "אכן, היחס לאנשים מוגבלים, משתפר והולך, אך עדיין הוא לא מה שהוא אמור להיות. החיים הרבה יותר מורכבים עבור הנכים, הן מבחינת הנגישות למקומות רבים בארץ, הן מבחינת מציאת מקום עבודה ראוי (ראו מאמרה: "מי כאן מוגבל?", המופיע באתר "דרך המילים" וב-YNET).) וכמובן בפן הזוגי."

את המסר החשוב הזה, היא מעוניינת להעביר בספר הנעורים שכתבה, רוצה שהחברה תראה אנשים עם מוגבלויות, כפי שהיא רואה כל אדם אחר.

"כי בסך-הכול, לנו הנכים יש חיים לגמרי לא רעים ודי שגרתיים, תתפלאו," היא מסכמת בחיוך "ויותר מכל, החיים יפים. יפים מאוד..."