מאז אני זוכרת את עצמי, הדסאוטונומיה משפחתית היוותה חלק גדול בחיי, גדול מידי.
דסאוטונומיה משפחתית, למי שלא יודע, זו מחלה גנטית הפוגעת במערכת העצבים ומשמעותה פגיעות שונות במערכות הגוף. המחלה יכולה להיות ברמות שונות של קושי ולשמחתי, אצלי המחלה יחסית קלה, יחסית...
ובאמת המחלה מאוד הקשתה לי על החיים, עלי ועל משפחתי. את רב ילדותי עברתי בבתי חולים עם דלקות ריאה ובחילות והקאות, אך כמעט אין לי זכרונות מהילדות
הבעיות האמיתיות אבל התחילו אצלי בתיכון, הן מבחינה בריאותית והן מבחינה חברתית. הרגשתי שונה מכולם ובודדה מאוד, רב ההפסקות הייתי לבד, חוץ מכמה הפסקות שבהן הייתה איתי מיטל, חברתי הטובה ביותר (והיא עדיין חברה מדהימה שלי, שאני אוהבת יותר מכל) אני מניחה שהבעיה העיקרית שלי בתקופה זו נבעה מהכחשה מצידי שאני נכה, ראיתי את עצמי כמו כולם אך עם מחלה וברור שחברי לכיתה ראו שאני נכה ואילו אני, פשוט סרבתי להאמין בזאת.
בכיתה יא, השנה הקשה ביותר אצלי מבחינה חברתית, כמעט עזבתי את הכל. כל כך רציתי לעזוב את הלימודים, ופשוט לשכוח מהכל. אני סבלתי מאוד וכל בוקר שוב ניסיתי להמנע מללכת ללימודים.
חשוב לציין שגם בחרתי מגמה לא מתאימה בשבילי ולא הסתדרתי עם הלימודים.
הורי, שכבר לא ידעו מה לעשות, לקחו אותי לעובדת סוציאלית לטיפול פסיכולוגי. היתה לי כימיה מיידית עם שלומית, העובדת הסוציאלית. הרגשתי שסוף סוף מישהו מבין אותי ולא מאשים אותי. היא הבינה שהיה לי קשה וגם גרמה לי סוף סוף להכיר במיגבלותי, דבר שעזר לי מאוד לקבל את עצמי בתור מי שאני באמת.
שלומית גם המליצה לי לקחת כלב ודי במהרה הכלבה המקסימה שלי, סינדי, הגיעה לחיי והוסיפה להם הרבה אושר.
בכיתה יב עברתי כבר למגמה ספרותית ולכיתה עם מיטל ובעיותיי החברתיות כמעט נעלמו.
סוף סוף הרגשתי שחיי חוזרים למסלולם כאשר הודיעו לי שעלי לעבור ניתוח בגב. הניתוח היה דווקא אמור להיות פשוט ובאמת לא היה קשה מידי ועם זאת, גם לא היה יעיל מידי ומהר מאוד הייתי צריכה לשוב לבית החולים לניתוח נוסף.
הניתוח השני היה קשה אבל נראה כהצלחה. הייתי מאושרת ורגועה עד שהרופא אמר שיש בעיה קטנה ואולי יצטרכו ניתוח קל. מיואשת, התחלתי להבין כי אצטרך ניתוח נוסף, אך שמחתי שלפחות יהיה קל. לא היה ברור מתי אנותח וביום לימודים רגיל, אבי, במפתיע, הגיע לקחת אותי לבית החולים.
הייתי בהלם ולא רציתי את הניתוח. הרגשתי שאני לא מסוגלת יותר.
לבסוף עשיתי את הניתוח, שהתברר כארוך וקשה וההצלחה אפילו לא היתה מושלמת, הרגשתי כה מרומה, פשוט לא הוגן. וכך כיתה יב נהרסה לי לגמרי
אני לא יודעת איך, אבל עשיתי את הבגרויות.
לא היתה לי הצלחה מסחררת אבל עברתי אותם ותקופת התיכון הסתיימה.
חשוב לי גם לציין שמשפחתי עזרה לי מאוד ורק בזכות הורי הנפלאים, שתמיד נמצאים בשבילי ואיריס, אחותי הגדולה שאני אוהבת מאוד וחשובה לי כל כך, אני סיימתי את התיכון והבגרות.
לאחר התיכון כבר חיי השתפרו, נראה לי שצברתי הרבה ביטחון עצמי אודות לשלומית וגם האינטרנט עזר לי. באמצעות צ'אט ופורומים יכלתי להיות בקשר וירטואלי שסיפק לי אמונה שגם אני יכולה להכיר אנשים ואפילו חבר.
כמו שתקופת התיכון היתה התקופה הקשה ביותר בחיי, התקופה באוניברסיטה היתה הטובה ביותר בחיי
אהבתי את הלימודים, אהבתי את האנשים ואהבתי את האווירה. פעם ראשונה בחיי הרגשתי בוגרת וטוב עם עצמי, אני לראשונה השתלבתי בסביבה.
כמובן שהיו לי קשיים פה ושם כסידורים והשגת חומר, אך מלבד זאת היה לי פשוט נפלא באוניברסיטה וגם רכשתי לי חברות נהדרות שאני אוהבת אותן מאוד.
בתקופה זו גם הכרתי את החבר הראשון שלי, בן. בן גם היה בעל מוגבלויות והיתה בינינו כימיה נהדרת והרבה מן המשותף. היה זה הקשר הראשון שלי לטוב ולרע. זה היה חידוש בשבילי ונהניתי מאוד גם מההרגשה שסוף סוף מישהו גם אוהב אותי, אך הייתי חסרת ניסיון לגמרי ובמבט לאחור, נראה לי שגם בן היה כזה ולכן כמה שהקשר היה כייפי ורומטי, הוא היה נדון לכישלון, במיוחד שבן עזב את הארץ לטובת לימודים בארצות הברית.
כעת, אחרי שני תארים ושלש חברים, אני בסדר, אך עדיין שואפת להגשים דברים נוספים. אני עובדת, דרך הבית, בעמותת נגישות ישראל ומנהלת פורום נכים בווי-נט ואני מקווה להתקדם גם מבחינת הכתיבה. זאת אני מתכוונת לעשות באמצעות לימודים לעיתוונאות, אני עדיין קרובה מאוד למשפחתי , שבינתיים התווספו עליה גיסי ואחיינית מדהימה. אני גם קרובה מאוד לחברותי שהכרתי במהלך חיי. ואני גם מחכה לאחד, לחבר האמיתי שאני כה אוהב והוא יאהב אותי
