המאמר נכתב בסוף 2003
הפסד אחד מחמשת החושים של האדם, הוא הפסד נטו. אין פיצוי להפסד שכזה. יכול אדם לאבד איבר מגופו, יד או רגל או אף איבר פנימי, עדיין יש ביכולתו לתפקד כאחד האדם, אף כי יאלץ לעשות שימוש באביזרי עזר.
על אובדן חוש כמו שמיעה או ראיה, אין אביזרי העזר מפצים די הצורך.
רובנו אדישים לנכים בחברה, עד שהנושא מתדפק על דלתנו וחודר לחיינו. אני מבקש לספר כאן, מתוך קירבה מיידית, את סיפור החרשים, קשיי החיים העומדים בדרכם ולשלוח אלומת אור גדולה ורחבה אל אופק חדש יחסית, הנפתח אל חייהם ובעיקר אל, הילדים שבהם.
אני אביא בפני הקוראים את הסיפור כפי שהוא משתקף בעיני אב לבת חרשת, בִּיתי שרון.
כשנולדה שרון לפני 36 שנים, הסתבר לנו שהיא אינה שומעת. חירשת מלידה בחרשות כבדה ביותר. מעולם לא שמעה שרון צליל מילה מדוברת. מעולם לא זכתה להכיר קול אנושי, מוזיקה, שירת הציפורים וקולות עולם החי. על כל זאת צריכה הייתה ללמוד מסיפורים בלבד.
לרוע מזלה, לוקה שרון גם במחלת עיניים קשה, בעקבותיה חלה ירידה חמורה באיכות הראיה שלה ובהיקף שדה הראיה, עד שלפני כ 20 שנה, הוכרה כעיוורת, על פי המדדים המקובלים בישראל.
אבל לשרון נותרו שרידי ראיה מרכזית, כאלו שאפשרו לה לממש את הפוטנציאל האומנותי שבה. היא למדה אומנות הציור, השתתפה במספר תערוכות, ובהמשך רכשה מקצוע "עיצוב גראפי".
החיים אינם פשוטים, קוראים נכבדים. שום מעביד אינו עומד בתור, לספק עבודה בגרפיקה לבחורה חירשת שמתקשה מאד בתקשורת הנדרשת, עם המעביד ועם הלקוחות.
כך נותרת שרון בבית להתמודד עם עולמה המסוגר, המנוכר, חסר הקולות ואיכות ראייה מתדרדרת.
שימו עצמכם רבותיי במקומם של החרשים, צמאי הקשר האנושי כאחד האדם, ולאחר שרכשו שפה מדוברת וכתובה, במאמצים אדירים שאינם דומים לשום דבר שאתם השומעים מכירים ומבינים, כשאינם מצליחים לקבל עבודה, ואפילו רדיו אינם יכולים לשמוע. איזו תקשורת נותרת להם עם הסביבה.
לנו השומעים, כשאנו מבקשים להתבדר או להתעדכן בחדשות, הקל ביותר הוא להדליק רדיו או טלויזיה, והכל נראה לנו כל כך טבעי, עד שאיננו חושבים כלל על אלו שמהם נמנע צורך אנושי זה.
מה מצפה חרש למצוא בטלוויזיה, מוזיקה? לא. בידור? כמעט שלא? סרטים? כן, אבל הוא יכול ליהנות אך ורק מסרטים זרים המלווים תרגום, שהוא יכול לקרוא ולהבין.
התרבות המקומית, בשפת האם שלו, ממנה הוא מנוּע עקב חוסר התחשבות ציני ורע לב מצד הרשויות.
מה היה קורה? איזה נזק היה נגרם לציבור הרחב, אילו היו תוכניות הטלויזיה הדוברות בשפת המדינה, מלוות אף הן בכתוביות כתרגום למען אותם אלה שאינם שומעים? סרטים, משדרי תעודה, חדשות. . .
אבל אצלנו אין התחשבות בחריג שבחברה. באותה הגסות בה תופס נהג בריא, מקום חניה מסומן לנכים, כך גם קברניטי הציבור, הפוליטיקאים, המדינאים, חברי הכנסת והממשלה, שאינם כופים על המשדרים בטלוויזיה תקנות ושידור הכתוביות עבור החרשים ולקויי השמיעה.
באיזה גודל אוכלוסייה מדובר? ובכן רבותיי המכובדים, יש בישראל הקטנה ציבור של כחצי מיליון לקויי שמיעה, בכל דרגות הלקות הזו. יותר ממספר המתפקדים לליכוד ולעבודה גם יחד.
עד כאן סיפרתי לכם רק אפס קצהו מקשיי היום יום העומדים בפני החרש. אלא שאלו הלוקים בשני החושים העיקריים שלנו, הממונים על קשר עם הסביבה, השמיעה והראיה, עולים עוד כהנה וכהנה יותר מכל שאתם מסוגלים לתאר לעצמכם.
רק על קצה המזלג אספר לכם, שבחורה כמו שרון ביתי, כשהיא מבקשת לנסוע לארוע חברתי בשעות הערב לעיר אחרת, היא זקוקה למלווה, וזקוקה להסעה מובטחת לשני הכיוונים, ואם חלילה תאבד אחיזתה במלווה בשעת חושך, לא תוכל לתפקד כאחד האדם. היא תהייה נתונה לחסדי זרים.
על כן גם העלויות שהיא חייבת לעמוד בהם, גבוהות עשרות מונים מאלו של האזרח הבריא, השומע והרואה.
אם ברצונה ללמוד דבר מה בקורס ערב, ואפילו בתוך עיר מגוריה – נתניה, הרי שוב נדרש לה ליווי ומוניות, נדרש לה מסייע צמוד לצורך "תרגום" סימולטני מקצועי. קורס שעלותו עד 1000 ₪ למשתתף, עולה לשרון למעלה מ 3000 ₪. האם גורמי החברה בישראל מסייעים? כמעט שלא.
החרדה הגדולה ביותר שלנו היא ששרון תאבד את ראייתה כליל, ותהיה בכך מנותקת.
והנה אנו מגיעים לנפלאות:
זה למעלה מעשרים שנה שמתפתח בעולם הרחב סוג של טכנולוגיה, שמטרתה להחזיר מידה של שמיעה, גם לחרשים ששום מכשיר ששמיעה כבר אינו מסוגל לספק.
זוהי הטכנולוגיה של השתל הקוכליארי.
מהי טכנולוגיה זו? בכדי להטיב ולתאר אותה, יש תחילה להסביר מעט על האוזן האנושית וכיצד אנחנו שומעים.
ובכן, מערכת השמיעה שלנו מורכבת משלושה חלקים, המשולבים זה בזה על פי הסדר הבא: האוזן החיצונית – היא האפרכסת האוספת וכרויה לאסוף את גלי הקול המתפשטים באוויר חללו של עולמנו. האפרכסת מובילה את גלי הקול, עד אל "עור התוף".
גלי הקול המרעידים את עור התוף. זה מעביר את התנודה את האוזן התיכונה. בחלק זה של מערכת השמע, מצויים עצמות השמע. תפקיד אלו הוא להקיש זה בזה על פי תדרי גלי הקול ולהעביר את התנודה אל האוזן הפנימית.
האוזן הפנימית, צורתה כצורת שבלול – Cochlea. השבלול הזה מלא בתוכו בנוזל, ועל דפנותיו הפנימיים, גדלות-צפות שערות מיקרוסקופיות. אלו למעשה "תאי שיער" - (Hair Cells), תאים שתפקידם להמיר את התנודות המכניות, המועברות אליהם באמצעות נוזל השבלול, לאותות חשמליים, המוזרמים ישירות לעצב השמיעה שאליו הן מחוברות.
זהו מתקן טבעי, מתוחכם ביותר. אלא שכשל שלו מותיר את האדם חרש. כבדות שמיעה יכולה להיווצר מפגיעה במערכת המכנית – עור התוף ו/או עצמות השמע, ואף פגיעה חלקית בתאי שיער אלו.
פגיעה מלאה בהם, גורמת לחרשות מלאה, אפילו שעצב השמיעה חי ונושם, וממתין לקבלת אותות חשמליים, אלו אינם מגיעים, ועם חלוף השנים, מתנוון מרכז השמיעה במוח.
המדענים החליטו להעביר אל עצב השמיעה את הזרמים החשמליים החסרים, באמצעות הטכנולוגיה המתפתחת, ובכך לשחזר חלקית את חוש השמיעה.
זוהי משימה כבדה, אִתה מתמודדים כבר כעשרים שנה. כיום עומדים לרשות הרפואה, מספר מכשירים מרשימים ביותר. זהו השתל השמיעתי – השתל הקוכליארי – Cochlear Implant.
מהו השתל וכיצד זה פועל?
הציוד המשמש לצורכי ההשתלה, מורכב מחלק מושתל – פנימי, וחלק חיצוני. אין זה כלל וכלל עוד מכשיר שמיעה. לא זה תפקידו.
ההשתלה מתבצעת בניתוח תחת הרדמה מלאה, בו מחדירים אל תוך השבלול, צרור אלקטרודות, (כיום מקובל להשתיל כ 12 אלקטרודות כפולות), שקצה כל אחת מהן, ממוקם בחלק אחר של השבלול, ונצמד אל עצב השמיעה.
האלקטרודות כולן יוצאות מתוך קופסת פיקוד קטנה, המושתלת (ללא שום בטריות) מתחת לעור הקרקפת, מעל האוזן. בכדי שלא תבלוט החוצה, משייפים מעט הרופאים את העצם, אליה מצמידים את אותה קופסת בקרה.
בתום הניתוח, נתפר עור הקרקפת, והמושתל משוחרר להחלמה. (האשפוז נמשך 3 עד 4 ימים).
מירב הפלא הטכנולוגי מצוי בחלקים החיצוניים דווקא. שום חוט אינו מחבר בין שני חלקים אלו, החיצוני והפנימי.
בחוץ יש לנו מעבד זעיר ומתוחכם (כל גודלו כרבע זרת) הכולל מיקרופון אינטגרלי. המעבד מייצר אותות חשמליים (כמעשה האוזן הפנימית הבריאה), ומעביר אותם אל קופסת הפיקוד שמתחת לעור הגולגולת, באמצעות מתאם מגנטי, הנצמד אליה מבחוץ, (צימוד מגנטי), ומשדר אליה ישירות אותות המשרים בה את הזרמים המחולקים בתוכה, אל האלקטרודות השונות המצויות כעת בתוך האוזן הפנימית – היא השבלול.
פלאי פלאים, אבל זה עובד. החרש שלא שמע מעודו קול, מתחיל לחוש כעת את הקולות. העצב מצליח להעביר את האותות החשמליים אל המוח.
אל יקל הדבר בעיניכם. עוד ארוכה מאד הדרך אל השמיעה הממשית. אבל גם זה כבר משהו, שמעולם לא היה בידי החרש.
במכון האודיולוגי שבמרכז ההשתלות, מצוי ציוד ממוחשב, באמצעותו מכוונים את המעבד ומחוללים בו תוכניות עבודה, על פי המאפיינים האישיים של המושתל.
בקצרה, מורים למעבד, לשגר אותות השונים בעוצמתם ובמשכם, אל כל אחת מהאלקטרודות באופן נפרד, על פי תגובותיו של המושתל. מתחילים עם עוצמות נמוכות, ונותנים לאדם להתרגל משך מספר שבועות. בהדרגה מאלצים זרמים הולכים וגדלים, על פי הסיבולת האישית.
זה לא קל למושתל. אבל עם הזמן, הולכת שמיעתו ומשתפרת, ותחושת המציאות ונפלאותיה, גם הן עולות ומרחיבות את דעתו.
מסתבר, שככל שנקדים להשתיל אצל ילדים, אף בגיל שנה ופחות, סיכוייהם להבין את השפה המדוברת, גְּדֵלים מאד מאד. חרשים שפעם היו שומעים וכבר ידעו לדבר, סיכוייהם להבין דיבור מחדש, טובים למדי.
שרון איחרה את הרכבת הזאת ב 30 שנה. סיכוייה להבין שפה מדוברת, אינם גבוהים, אף כי בתרגול אין סופי, ובעבודה קשה לאורך כל החיים, תשתפר גם יכולת זאת.
כיום, כחצי שנה לאחר ההשתלה, מסוגלת שרון לשמוע קולות סביבתיים שמעולם לא שמעה קודם: מכוניות בכביש, מטוס בשמים, מוזיקה, קולות אדם – מבוגרים וילדים, קולות מים זורמים, רחש הגלים בחוף, קול תיפוף נעליה על הרצפה ונשימותיה בלילה במיטתה.
עולם שלם של קולות ורחשים שהיה סגור ומסוגר בפניה עד כה. האם יכול מישהו להעלות בדמיונו את הפלא הזה שכולנו מקבלים כמובן מאיליו כל חיינו?
כמה זה עולה לנו?
מערכת השתל עולה כעשרים אלף דולר. שליש מזה נופל בחלקה של קופת החולים ושני שלישים עלינו. הניתוח עצמו ממומן ע"י קופת החולים, וכן העלות הגבוהה של הכיוונים הממוחשבים. עלות השיקום השמיעתי אינה נמצאת בסל הבריאות. יש לשלם זאת בנפרד, כ 100 ש"ח לפגישה אצל קלינאית תקשורת. טיפול שכזה נדרש משך שנים רבות, ואם לא יכנס לסל הבריאות, שרון לא תוכל לעמוד בו לאורך זמן, מתוך גמלת הנכות שלה מהביטוח הלאומי.
מהיכן השגנו את חלקנו בתשלום? פנינו אל מספר קרנות ועמותות. מקרן ראש הממשלה קיבלנו סירוב. כך גם מקרן יו"ר הכנסת. מקרן הנשיא קיבלנו מענק 3000 ש"ח ועוד 5000 מעמותת "עזר מציון".
לתודה מיוחדת ראוי קיבוץ תל יצחק, שבשיתוף תרומות אישיות של חבריו, תרם לשרון כ 11.000 ש"ח. את השאר גייסנו בתוך המשפחה, מתוך חסכונות והלוואות בבנקים.
